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Fibromialgia de la clandestinidad a la luz

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por Valeria RodríguezLa fibromialgia es un tema que ha estado en el tapete durante mucho tiempo, siendo debatido, debatido, hasta cuestionado, pero se ha hablado de Fibromialgia y eso es lo que importa. Ley 19728; declara de interés nacional la fibromialgiaEl 11 de diciembre del pasado año (2018), en un parlamento "pintado" de violeta, el color que nos identifica, se aprobó con unanimidad, la Ley 19.728: Ley de tratamiento de la fibromialgia. Un día de muchas emociones para quienes padecemos esta enfermedad y nuestras familias.

A continuación dejo una pequeña entrevista a la profesora Claudia Souto de la Asociación del Síndrome de Sensibilidad Central Internacional ASSCI - Uruguay, para que puedan conocer más sobre la fibromialgia. Entrevista a la Profesora Claudia Souto, socia fundadora de la Asociación SSCI Uruguay*Periodista (Fernando Vilar, programa Buscadores, TNU) - "Claudia, ¿cómo definirías tú la fibromialgia?"
Claudia: - "Como definición técnica te diría …

Un poema de otoño

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Últimamente, mi perspectiva es así: desde el suelo.
En el pasto, en el banco de la plaza, en el patio exterior de la escuela, en cualquier lugar donde pueda apoyar mi cuerpo y ver hacia el cielo.
Las copas de los árboles son infinitas desde mi perspectiva y las hojas secas fluyen libres en el suelo sonando como el mar.
La gama de colores de las hojas es tan hermosa como he visto en tantos libros. Finito e infinito el universo... Finito e infinito el otoño. Te invitan a cerrar los ojos acostado en su manto de coloridas hojas secas,  Te invitan a cerrar los ojos, respirar, sonreír, y soñar.






BUSCADORES: Claudia Souto hablando sobre Fibromialgia.

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¡Buenos dias a todos! Creo que nunca lo mencione por aquí, pero entre varias cosas, soy una paciente con FIbromialgia. Estoy diagnosticada hace casi un año, y ha sido una montaña rusa. En el camino, hemos descubierto cosas que no sabía que tenia, hemos gastado miles de pesos en tratamientos, medicamentos y estudios innovadores que pudieran darnos un poco de ayuda para poder aliviar el dolor.



Encontrarme a Claudia en el camino, fue uno de esos "clic" que poder hacer, esos que te detienen y te cambian por completo. Me transformó en una guerrera, me hizo sentir una militante más, digna de luchas por mis derechos, me hizo ponerme de pie, levantarme de esa cama con todo el dolor que cargo, pero moverme y luchar para generar un antes y un después en lo que va a ser la vida de los pacientes con Fibromialgia en éste país con nuestra Ley reglamentada.



 Así que... los invito a escuchar ésta nota, y si tienen alguna duda sobre que es la fibromialgia, o si tienen todos los sintomas, o s…

Que nunca falte...

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Que nunca falte la magia de la improvisación.
Que nunca falte ése viaje por la ruta, salido de la nada. Que nunca olvides detenerte aunque sea un ratito y respirar ese aire que en tu caos no tenés. Esa bandada de pájaros volando, esos paisajes que nos dejan sin palabras, esos molinos; y vos.


El ocaso, el poste y la plaza

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Mirando el ocaso lleno de nubes cargadas,
pensando en todo y en nada a la vez. Pensando en los que ya no están,  en los que se fueron antes, en los que comparten mi dolor,  en los que viven el dolor junto a mi. 
¡Me encantaría fluir libremente! Moverme como las nubes,  con su densidad e impulso.
¡Bailar como las copas de los árboles! ...O cómo esa palmera, que danza sin parar y no hay clima que la detenga.
¡Quisiera ser cómo los niños! Que no temen al dolor y a las caídas. Que ríen sin parar... Que van de un juego a otro.
Pero hoy me toca mirar todo eso apoyada en este poste, con mi vida en estado de pausa, con alegria pero con nostalgia.  Esperando a sanar para volver a correr.